大泉洋さん主演の映画を観たかったのですが、

いつの間にか終わってしまっていたので、

文庫本を買ってよみました。

筋ジストロフィー患者の鹿野さんの自宅での介助記録です。

専門用語や障害者活動の歴史などの解説が各章についていて、

これがまた詳細な内容で、

よくこんなに調べたものだと感心してしまいます。

鹿野さんは人工呼吸器をつけながら自宅での生活ですが、

介助者は家族ではありません。

ボランティアとの出会い、葛藤、成長、そして絆の記録です。

内容はいたって真面目ですが、

クスっと笑ってしまうようなエピソードもあります。

例えば、人工呼吸器をつけてると話ができません。

筆談が主ですが、それにも限界があり、

ボランティアは「唇の動き」を読むことになります。

そうすると当然、誤読が起こります。

「人工呼吸器」⇒「イチゴポッキー」

「胃薬」⇒「ひげそり」などなど。

それから、人工呼吸器をつけていると、

痰の吸引が不可欠です。

痰の吸引は医療行為とみなされてきたので、

在宅では本人あるいは家族による吸引は容認されていたものの、

家族以外の介護者には認められてきませんでした。

それが少しずつ認められるようになりましたが、

全く介護の経験がない若者に、

痰の吸引の仕方や体位交換などを教えるのは並大抵のことではありません。

そういう意味では、

鹿野さん自らが多くのボランティアを育てたことになります。

この本の素晴らしいところは、

鹿野さんとボランティアの関係や、

両者が成長していく姿ですが、

それにもまして重要なことが書かれてます。

それが、性に関することです。

他の介護の本にはあまり取り上げられませんが、

実はとても重要な分野です。

介護に関わる仕事をされてる方には是非読んでほしい本です。

「自立とはだれの助けも必要としないことではない。どこに行きたいか、何をしたいかを自分で決めること。自分が決定権をもち、そのために助けてもらうことだ。」